DÍA NACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA

La espina bífida o mielomeningocele es un defecto en la formación de la médula espinal que se produce en una etapa de la gestación; dentro de los primeros 26 días del embarazo. Produce problemas de parálisis en extremidades, hidrocefalia o alteraciones ortopédicas. El Día Nacional de la Espina Bífida pretende mejorar la calidad de vida de los afectados por este mal y aunar esfuerzos para paliar las consecuencias que conlleva padecer esta enfermedad.


La espina bífida puede localizarse en cualquier punto de la médula espinal, pero en la mayoría de los casos se localiza a nivel lumbosacro. Este problema en la formación de la médula espinal conlleva que los huesos de la columna vertebral no se cierren completamente. Hidrocefalia, parálisis de las extremidades con pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión medular, o alteraciones ortopédicas (luxaciones de caderas o deformaciones de los pies), así como alteraciones en los esfínteres que se manifiestan a través de incontinencia urinaria y fecal son las consecuencias más comunes que se derivan de sufrir este mal.
Pero probablemente lo que peor se sobrelleva es la reducción de la calidad de vida que los pacientes, de corta edad, sufren. Para empezar, un afectado por espina bífida va a estar siempre pendiente de revisiones y controles médicos, porque según Juan Pérez, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEAEBH), "los afectados se van a ver de por vida atendidos por un equipo multidisciplinar, que lo van a tratar desde el nacimiento: pediatras, neurólogos, neurocirujanos y médicos rehabilitadores. Desde que se produce el nacimiento con el problema de espina bífida, pues el sistema de vida cambia radicalmente, motivado por las visitas continuas a los hospitales, repetitivas, controles, pruebas de por vida…".

Durante todo el año, y no sólo en el Día Nacional de la Espina Bífida, la FEAEBH trabaja en tres direcciones básicas: la primera, intentar que los centros hospitalarios tengan unidades de espina bífida, que aseguren una cierta coordinación de trabajo y una atención sanitaria más específica. Otra de las líneas de acción de la Federación es normalizar el máximo posible la vida de los enfermos de espina bífida. "Otra batalla de la Federación es que a través de todas las asociaciones se pretende tener una mayor normalidad, centros escolares normalizados, para que los niños afectados de espina bífida tengan la mejor educación posible", declara Juan Pérez, "así como a los afectados de más edad, de 18 o 20 años, darles cursos de formación y ayudarles a incorporarse al mundo laboral", termina.

Lo más importante es, según el presidente de la FEAEBH, lanzar un mensaje de esperanza y solidaridad para los familiares de los pacientes afectados de espina bífida: "La cuestión es que tenga una vida lo más normalizada posible, no hay que sobreproteger a los niños afectados de espina bífida, hay que procurar que hagan una vida de lo más normal, posible, teniendo en cuanta las limitaciones que tienen, pero es un esfuerzo de todos y lo conseguiremos", afirma Juan Pérez.

Actualmente en España, uno de cada mil niños españoles nace con malformaciones congénitas del tubo neural y la mitad de ellos con espina bífida. Se calcula que la carga económica que supone para cada familia el cuidado de un paciente es de 700.000 pesetas anuales. Las barreras arquitectónicas y las dificultades sociales u sanitarias son motivos de reflexión y análisis en el Día Nacional de la Espina Bífida.

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